Hola a todos!!!
Hoy quería hablar en mi entrada sobre algo que leí ayer que llamó bastante mi atención, trata sobre las enfermedades raras, un caso en especial ''síndrome de Ondine''.
Paula es un niña de dos años, al nacer sus padres notaban que al dormir le pasaba algo, pero ellos y los médicos pensaban que era normal al ser un bebé, más tarde descubrieron que no. Ella padece una enfermedad y si se duerme sin antes decirlo deja de respirar y puede morir.
Paula cada vez que duerme lo hace con una máquina conectada a su garganta, de otro modo no podría vivir. Se trata de que cuando la niña duerme, automáticamente su organismo se desconecta y deja de respirar.
Es una ''suerte'' que hayan descubierto la forma de que pueda vivir en su casa a través de una máquina, antes los niños con esa enfermedad tenían que crecer en un hospital.
Sus padres sienten miedo cuando duermen, a veces la máquina se desconecta cuando la niña se mueve, esta emite un sonido de alerta al que su madre acude rápido, pero algún día podrían no escucharlo.
Esta enfermedad de momento no tiene cura, todos deberíamos poner nuestro granito de arena para una solución, no solo de esta enfermedad, sino de cualquier enfermedad rara, que cada vez son más quienes las padecen.
No hay comentarios:
Publicar un comentario